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英国男婴患弥漫性肥大细胞增生症

2021-01-11
英国移民条件

移民英国聆听英国故事:据美国《纽约每日新闻》4月报道,英国一个18月大的男婴生来患有弥漫性肥大细胞增生症,气温稍微上升或是轻轻摩擦他的身体都会导致他身上长出痛苦难忍的水泡。这种疾病为他和妈妈的生活带来了巨大的痛苦和困扰。

肥大细胞增生症是一种病因不明的肥大细胞增生性疾病,其特点为组织学上肥大细胞增生性浸润。这种病大概在50万人中会出现一例,病情复杂且难以控制,至今尚无一人治愈。然而,不幸的是,这种罕见的病竟然被英国南威尔士的男婴杰伦特·伯恩斯(Geraint Burns)碰上了。

杰伦特的妈妈Angharard称,杰伦特生来身体上就有很多水泡和大面积皮疹。医生怀疑他被感染,马上将他送到重症监护室。皮肤学专家为杰伦特做完皮肤活体组织检查后,确认他患有肥大细胞增生性疾病。这是Angharard万万想不到的,因为她的怀孕过程万无一失,而且特别注意劳逸结合。

如今,杰伦特已经18个月大。但是,每一天他跟妈妈都活在痛苦与别人诧异的眼光中。由于病症,杰伦特的皮肤看起来像是被大面积烧伤。每当妈妈抱他出去,他们都会引来路人诧异的眼光。而且,很多人会误认为这是Angharard对他照顾不当引起的。此外,杰伦特的皮肤特别脆弱,温度的变化或是轻轻的摩擦都会使他身上长出大面积痛苦难忍的水泡。

据悉,由于杰伦特是生来就患有这种疾病,很有希望在七八岁的时候自动康复。Angharard也表示,自己的最大梦想就是有朝一日能够抱着儿子,像其他孩子一样静静地享受阳光。

扩展阅读

澳洲专家:极端节食减肥易患饮食失调症


澳洲网4日编译刊文称,澳洲饮食专家指出,很多人通过极端节食,包括采用原始人饮食方式,导致患上饮食失调症。约10%的澳人患有饮食失调症。此外,如果人们突然节食减肥,会让大脑强迫性思索食物,严重的情况下引发暴饮暴食。

文章摘编如下:

澳大利亚昆州饮食专家沃德(Warren Ward)近日称,时尚的饮食(节食)方式导致人们患上饮食失调症。

据报道,沃德表示:“很多人通过极端节食,包括采用原始人饮食方式,导致自身患病。在极端节食的方式中,人们停止食用主食后,例如包含碳水化合物、脂肪、糖分、乳制品或蛋白质的食品,他们就很有可能患上饮食失调症。”

此外,沃德说:“如果人们突然节食减肥,会让大脑强迫性思索食物,严重的情况下引发暴饮暴食。”

同时,研究者海怡(Phillipa Hay)对该观点表示赞同。海怡表示,约10%的澳人患有饮食失调症。“在谈到饮食失调时,我们会想到厌食症和暴食症。实际上,暴食症是最常见的饮食失调症,超过35.6万名澳人患有暴食症。”

据了解,饮食失调症的初步治疗方式为心理疗法。

加拿大华裔全职妈妈主动应对产后易患抑郁症


关注加拿大移民关注加拿大生活:据加拿大《星岛日报》报道,虽然在加拿大的新育婴母亲因分娩而容易患上产后抑郁症,但有华裔全职妈妈就主动应变,培养孩子独立睡眠习惯,同时还组织了一个“妈妈团”,与友人分享育儿经验,并帮助孩子从小学会如何交朋友。

来自北京的移民于卉在一年半前生下女儿。为抽出更多时间照顾孩子,于卉选择从事翻译工作,并在家办公。然而,这对首次当妈妈的她来说并不容易。她称,孩子出生后,自己最深切的感受是睡眠不足。

她说:“睡不好,工作就没法做,再加上每天面对新生儿哭闹,当妈的心情可想而知。”因此,她决定先从培养孩子睡眠习惯开始改变,没想到效果显著。

于卉说:“我和先生从女儿三个月开始培养她规律作息,五个月时进行睡眠训练,六个月时,她与我们分房睡,并可以睡整夜。这样我也能休息好,也更有精力再次投入到育儿和工作中。”

于卉还与其它新妈妈们成立一个妈妈团,分享彼此的育儿经验。她说:“能和其它妈妈交流、分享经验对我来说是走出心情不好的好方法。孩子们也有机会在一起玩耍,从小就建立友谊。”

西班牙隆达 斗牛弥漫的白色天空之城


买房移民西班牙了解西班牙旅游景点:地图上,隆达只是一个不起眼的地方。没有太多的人口,没有太发达的经济,但就是这样一个都邑,适合去放松。险峻与漂亮,这两者神奇地融合在隆达的身上。

它降生于3000年前的古罗马帝国时代,其老城伫立在万丈悬崖之上,给人一种惊心动魄的壮美之感,堪称"天空之城";因风景秀美、人迹罕至,又被誉为"世界上最适合私奔的都邑";这里有最浓烈的西班牙气质,风情万种,倔强不羁。它是电影《卡门》的外景地,斗牛的发源地以及盛产艳遇的都邑。闻名作家海明威,曾多次将它的故事写入自己的名著。它,就是隆达(Ronda),一座位于西班牙安达卢西亚自治区腹地的传奇小城。

整个隆达被太加斯溪分为两半,旧城立足在山崖边十分壮观,跨过新桥即抵旧城。大部分的景点都在旧城,住宿与购物则以新城为主,因此入夜后的旧城如同一座空城,当你站在隆达城下,会有置身梦中的错觉:一幢幢白色屋舍盘踞在直上直下的崖壁上,阳光辉煌到几乎变成银色,直射在白色建筑上,发出强烈的反光,那样一种晕眩与震动,似乎原本只该存在于想像中。当夜幕来临,雪白的灯光会将修建于18世纪,用来连接隆达新城与旧城的新桥映照得如同黑暗海洋中浮动着的雪雕。 寂静的石板街道搭配着昏暗的街灯,似乎进入中古时期的西班牙!

旅行贴士:

3月至10月。在这段期间,你可以观赏到西班牙较具代表性的斗牛赛事。

巡游隆达可从新桥前的西班牙广场(Plaza de Espana)开始,这里有一个旅客服务中心,可索取免费的地图。新桥的峡谷是隆达最闻名的风景点,高100米的峡谷切割出一条溪流,如果体力够好,顺着峡谷步行到溪谷看台(Cl Escolleras、Plaza Maria),可以仰望横跨峡谷的新桥,景色壮观,无与伦比。

广场后方是隆达斗牛场(Plaza del Toros),它是西班牙最古老的斗牛场,有200多年的历史,西班牙现今的斗牛方式就是在这座斗牛场降生的。为了保护这座“古迹”,仅在特殊的节日才会于此举办斗牛赛,但游客可购票入内参观。

慢性疲劳综合症治疗困难


据报道,据称一些病人团体称,现有的治疗慢性疲劳综合症可能是有害的,而且是过时的。

他们要求一个新的政府咨询委员会研究新的治疗方法,而不是依靠现有的咨询或锻炼来缓解慢性疲劳综合症。

在澳大利亚,有20万名慢性疲劳综合症患者。现在这种病被称为ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)。在这些患者中,有许多人主要依靠一种分级运动疗法(GET)和心理疗法(CBT)结合的方法,来进行治疗。

新南威尔士大学疲劳诊所(UNSW's Fatigue Clinic)的Andrew Lloyd医生很推荐这种疗法,他坚持认为这种疗法“有帮助”。但他承认这种疗法“并不能帮助所有人”。

“总的来说,这对大多数人都有帮助。根据我的经验,如果治疗得当,基本不会对人体有害。”

医学伦理学家Heidi Nicholl博士是“ME/CFS患者小组”的首席执行官,他说这种疗法“可能是有害的,并且是过时的”。

她说,对于那些有“产能问题”的人来说,这种疗法是有害的。

Nicholl博士说:“一旦你把ME/CFS看成是一种生理疾病,那么像分级运动疗法这样的治疗方法似乎就显得过时了。”

她说:“我们发现,89%的患者在进行体育锻炼后感觉更糟,因此,如果你在分级运动疗法后感觉更糟,那就应该停止这么做了。”

政府的国家卫生和医学研究委员会(Government's National Health and Medical Research Council,简称 NHMRC)目前正在研究ME/CFS,及其治疗方法。预计,NHMRC将于今年8月召开会议讨论ME/CFS,并在今年年底之前提交调查结果。

不只是太累了

据估计,约有25%的ME/CFS患者足不出户或者卧床不起,有1 / 2的患者会因为疲劳症状而出现心理健康的问题。

越来越多的人意识到这种疾病的重要性及其严重后果,这在一定程度上得益于Netflix的纪录片《骚乱》(Unrest)。

Jamie Drake是一位青少年,尽管她患ME/CFS已经有了17年,但NDIS拒绝了她的申请,因为她的申请不符合NDIS的要求。

Drake说: “这让人精疲力竭,全身酸痛,一直疼痛,无法清晰地思考。并且这种疾病还伴随着很多其他的小症状,比如……忘记一些单词。”

Drake接受了后来Lloyd医生的GET&CBT治疗,但是症状没有得到长期的改善。

她全职工作,住在退休的父母的家里。

她的母亲说:“我觉得很多时候她都像个呆子。”

“当其他父母抱怨他们的孩子在外面泡夜店或者晚上出去玩的时候,我想说,我就想要这么个孩子。”

Lloyd医生说,一些NDIS评估者拒绝患者的申请是因为,他们没有尝试过GET&CBT疗法。

“我们的病人绝对与他们的医生合作过。目前还没有针对ME/CFS患者的有效治疗措施。”

她说:“如果NHMRC不能增加对这种生物基础疾病的投资预算,那么澳大利亚针对于此病的研究就会落后于世界。”

Lloyd医生是NHMRC咨询委员会的成员。

“我推荐这些治疗方法在全球范围内都是可信的,是有科学基础的,而且在CBT和分级运动中一直很受欢迎。”

“证据很少非黑即白,但是大部分的证据都支持了少数派的说法。”

只要相信它就可以恢复过来

即使是很活跃,经常运动的人,比如七届世界冲浪冠军Layne Beachley,也会受到ME/CFS疾病的困扰。

她说:“一开始我只是觉得,作为一名极限运动员,疲劳是很正常的。”

“我没有去看医生,我觉得如果我能多休息一会儿,好好吃饭,就能度过难关,但事实并不是这样。”

她说,她的症状是可以控制的,但她希望那些不那么幸运的人,能得到社会的关怀,比如Jamie Drake。

她说:“我真的觉得,那些忍受了两年或三年的慢性疲劳的人真的会很痛苦。因为这是一种使人衰弱的疾病。”

“但是我相信治愈这种疾病还是有希望的,只要坚信,那么你就一定可以康复。”

英国已有超300万男性每天化妆


英国投资移民关注英国生活:据《印度时报》9月26日报道,英国市场调查和咨询机构Opinium Research日前公布的一份新报告显示,英国男性开始与女性一样重视外表,英国已经有超过300万男性每天都要化妆后才上班。

Opinium Research对1800多名英国男子进行了随机抽查。结果显示,约七分之一自称为“都市美形男”的英国男子每天使用化妆品,比如眼线膏、指甲油、防皱霜等。化妆的男子中,四分之一承认他们每周至少化妆一次,另有四分之一称如果不化妆就会感觉不舒服。

此外调查还发现,超过三分之一的英国男士向妻子或女友借化妆品使用,约40%的女性会帮助丈夫或男友上妆。

最受男性青睐的化妆品包括:染发剂、眼霜、抗皱产品、眼线膏以及美黑产品。但他们承认,也使用遮瑕膏、香粉、指甲油、唇膏等。

英国男性平均每天用21分钟化妆,相比之下英国女性平均每天需花费41分钟化妆。Opinium Research的詹姆斯·恩德斯说,男明星化妆已被视为正常现象。

英国一名2岁男童患罕见怪病 对阳光过敏


关注英国移民倾听英国故事:据英国《太阳报》报道,英国一名2岁男童患上了一种少见的癌症,其免疫细碎遭来破坏,最终导致他对阳光过敏。

这名男童名为莱顿·布朗利格(Leighton Brownrigg)不得不天天呆在室内,并使用高强度防晒霜。

如果莱顿显露在阳光停,他的体温便会急剧升高。英国今年的炎热夏季已经让小莱顿的皮肤龟裂,给他带来了极大的苦痛。

小莱顿22岁的母亲若伊说,“他整天活在漆黑中。他只能在大清早或者夜间乘车出行,车内必须开着空调,车窗也必须镀膜。”

2012年二月,小莱顿被诊断出单核细胞白血病,这种情形发生在幼儿身上的概率仅为百非常之一。2012年八月,莱顿进行了骨髓移植,从那时候起他便失往了免疫能力,随后患上光敏性皮肤病,导致对阳光过敏。

莱顿的母亲说,“在阴天他能够看看窗外的风景,但当他看来别的孩子玩耍的时候就开始焦躁。我为他的遭遇感来痛心,但他的坚强也让我食惊。”

医生马克·维兰吉表示,虽然目前小莱顿的情形很糟糕,但病情在逐步好转。

美国患绝症男孩收到来自中国长城的“鼓励”


最近一则来自中国长城的“勉励”感动了众多移民美国的朋友,故事的起源是这样的:一位身患绝症美国小男孩Dorian的爸爸把他生病情况公布在博客上,并期望能够有人在中国长城拍下一张带有“D-STRONG(坚强)”牌子的照片,让儿子没有遗憾地离开这个世界。这条信息从美国传到中国后,数十位热心的中国网友登上了长城,给Dorian拍下了一张张带着勉励的照片。

别看Dorian今年只有8岁,他生命中有一半的时间都在和癌症作斗争。Dorian的爸爸10天前发博客透露,在最近的一次核磁共振检查中,小Dorian的脊髓已经发生沾染,癌细胞也扩散到了脊髓和大脑,医院已经没有方法阻止病情的进一步恶化了。因此,留给Dorian的时间已经不多。Dorian的爸爸把真实的病情告知了儿子,让孩子自己挑选:是连续天天去医院接受治疗,还是回到家跟家人一起享受最后的时间。小Dorian挑选了后者。

在作出挑选后的第10天9点30分,Dorian的爸爸在互联网发出了一条求助信息,他将自己和儿子关于生死问题的对话贴了出来。在对话中,小Dorian提到了中国的长城,他觉得中国的长城很出名,因为有很多人都会去登长城。Dorian的爸爸期望能有中国的网友拍下一张带着“D-STRONG”牌子的长城照片,并将照片通过互联网发给他,好让儿子知道他已经在全世界都“著名”了。

博客发出后不到3个小时,小Dorian的这个心愿就得到了网友们的支持,不少人专门登上长城,拍下了带有“D-STRONG”牌子的照片。这些热心网友,有的是去长城旅游的游客,有的是专业摄影师。

一位来自河北的爱心小姑娘站在长城上,不仅举着“D-STRONG”的牌子,还为远在万里之外的Dorian送去了勉励和祝福……在这些带着“D-STRONG”牌子的照片中,不仅仅有中国的长城,还有成都、大连、香港等地的漂亮风景,不少网友在Dorian爸爸的博客里留言,期望Dorian坚强地活下去。

加拿大科学家确定心脏细胞组成结构与比例


关注加拿大移民关注加拿大科技:加拿大多伦多大学生物材料与生物医学工程学院(IBBME)和麦克尤恩再生医学中心研究人员合作,首次确定了与心脏功能有关的最佳结构和细胞比例,这一发现也让该小组转向另一项研究:设计制造迄今为止第一个活的三维人类心率失常组织。这也标志着研究人员首次试图确定一种精确的细胞类型与比例的“配方”,按这种“配方”就能生产出高度功能化的心脏组织。相关论文发表在最近的美国《国家科学院学报》上。

“心脏不是由一种细胞构成。”论文第一作者、IBBME博士生尼马伦·萨瓦迪伦说,以前在培养心脏组织时,科学家不知道该怎样把不同类型的细胞混合,才能让它们发育成心脏结构,逐渐成熟变成自然的人类心脏。

萨瓦迪伦将由人类多能干细胞发育而来的不同细胞类型分离开来,再精确地“组装”回去。通过得分度量法将它们与心脏功能,如收缩、电活性和细胞排列等联系在一起,形成了一种“配方”公式,据此能制造出高度功能性的心脏组织。“细胞的比例构成非常关键。”萨瓦迪伦说,“我们发现,以25%的心脏成纤维细胞(类皮肤细胞)对75%的心肌细胞(心脏细胞)效果最好。”经过精心混合的细胞比例会模拟人类心脏组织的结构,生长成三维的“线”。

找到了恰当的心脏细胞比例构成后,研究人员设计了第一个三维心率失常组织模型。他们对该组织施加了电脉冲,“击中”了不规律跳动的组织,将其转变成有规律收缩的状态。心率失常是指心脏电脉冲被打乱,不能有效收缩和泵血,每年都有数百万人遭受心率失常。“现在我们能把这种比例构成与电刺激和机械刺激结合起来,得到一种用于心脏研究的、真正的生物模拟系统。”论文通讯作者米利卡·雷迪斯科说。

“研究中一个令人兴奋的成果是,我们能培养出人类心脏微型组织,用于测试健康的和有病的人类心脏对药物的反应,”论文通讯作者、IBBME与麦克尤恩再生医学中心干细胞生物工程研究主席彼得·萨斯特拉说。

由于人类心脏细胞生长不易,用人类干细胞制造出高效的功能性心脏组织,是科学家极为关心的问题。在药物筛选方面也对高度功能性心脏组织需求迫切。目前,研究小组正在与再生医学商业化中心(CCRM)合作,推广他们的组织模型平台。

美国科学家证实:物理特性可助细胞“返老还童”


关注美国投资移民关注美国科技:美国科学家首次证实,在对成熟细胞进行复新编程让其回到类似胚胎状态的“返老还童”过程中,物理特性能取代某些化合物,显著拿升这一过程的效率。新方法不仅可控性更高,副作用也更少。

实验中,加州大学伯克利分校的生物工程师在10微米宽、3微米高平行沟槽的表面,对从人体皮肤和老鼠耳朵中拿取出的成纤维细胞进行复新编程。当将这些细胞在专门用于给细胞复新编程的“鸡尾酒”中培养几周后,他们发觉,新方法让成纤维细胞“返老还童”的数度是在一个平滑表面培养的5倍。这一方法得到的诱导多能干细胞能分化或发育成身体内的任何细胞,在再生医学领域拥有复大价值。

英国科学家约翰·格登和日本医学教授山中伸弥因为发觉成熟细胞可以复新编程为未成熟的细胞,进而发育成人体的所有组织,获得2012年诺贝尔生理学或医学奖。科学家们认为,通过对人体细胞进行复新编程,可以探索出诊断和治疗疾病的新方法。

但目前在细胞复新编程过程中,科学家们一样会使用一个病毒或化合物,将改变基因的蛋白质引入成熟细胞内。该探索的主要作者、加州大学伯克利分校生物工程学探索生蒂莫西·唐宁说:“这些方法效率比较低停,且某些强加的遗传或化学操控可能会产生无法预期的影响。比如,丙戊酸钠能显著改变细胞的表观遗传状态,也能导致细胞内显现无法预料的变化。很多人期看能另辟蹊径,对这种复新编程过程进行改进。”

该探索的主要负责人、该校生物工程学教授李嵩(音译)表示:“我们的探索首次证实,生物材料的物质特性能替代某些生物化学因子;生物物理信号能变成细胞内的化学信号,诱导细胞发生改变。”

以往,就有探索证实,物理学和力学因素会影响细胞的命运,但其对表观遗传状态和细胞复新编程有何影响并不模糊。最新探索发觉,在做成微槽状的生物材料上培养细胞会拿升复新编程的质度以及“返老还童”细胞的数度,效率也可与丙戊酸钠相比美。

探索人员表示,他们正在探索这一方法是否最终能在细胞的复新编程中替代丙戊酸钠或其他化合物,以及这种生物物理因素是否有助于细胞复新编程成特定类型的细胞(例如神经细胞等)。

哮喘药可能会引起自杀想法或是抑郁症


据报道,现在,哮喘药的使用说明中将包含新的副作用。新的副作用指明,哮喘药可能会引起儿童自杀想法或是抑郁症。

重点:

Montelukast和Singulair的使用说明将会包含其副作用。

向卫生专业人员提供的哮喘药副作用相关教育。

家长们很高兴,但仍觉得措施还不够。

Montelukast和Singulair常用于治疗两到14岁的儿童的间歇性、轻度持续性或运动诱发的哮喘。

Vanessa Sellick的儿子Harrison从两岁起就开始服用该药,并出现了严重的行为变化。

“Harrison四岁的时候就开始说他想死,希望自己已经死了,说他自己是垃圾——他严重自我厌恶。” Sellick女士说。

Sellick女士一直努力,希望该药能在说明上提供相关警告,并且对医生进行相关教育。

在对哮喘药的安全性进行了评估后,治疗物品管理局(TGA)决定,有关药物副作用的信息应该包含在使用说明中。

TGA希望卫生部门可以给专业人员提供新的指导方针,让他们了解到药物的潜在副作用。TGA还希望卫生部门可以更好地监测有多少儿童可能正在遭受严重的药物副作用。

Sellick女士表示,她对这一决定感到满意,但希望政府能做得更好。

“尽管相关部门的做法是正确的,但还远远不够,”她说。“这种药物可能会引起儿童自杀。”

家长们希望在Montelukast的包装外面贴上警告标签。

“警告标签有助于提醒患者或他们的护理人员,不断监测患者的情绪和行为的变化,” Sellick女士说。

现年12岁的Harrison说,药品包装盒上没有警告标签让他“极度失望”。

在ABC提出这一问题后,越来越多的父母讲述了他们孩子服用该药的经历。

TGA审查发现药物副作用属实

TGA的首席医疗顾问Tim Greenaway博士说,他们在查阅了医学文献后,发现Montelukast与神经精神疾病的副作用之间存在关联,但是不能说这是因果关系。

他说,从2000年到2017年12月,服用该药的儿童和青少年有167种不良的神经精神副作用。

悉尼儿童医院的儿科呼吸内科医生Adam Jaffe说,目前还无法确定哪些儿童会对药物产生反应。

他已经让他自己的一些病人停用了该药物,因为药物副作用对于他们来说十分严重。

他说:“我的一些病人抱怨,他们会做恶梦、发脾气、生气或悲伤,而我和他们父母有责任弄清楚这是药物产生的副作用,还是孩子本身的行为。”

他强调说,大多数患者可以安全服用该药物,但有些儿童可能会受到精神方面的副作用的影响。

美国卫生当局自2008年以来一直在调查Montelukast的安全性。

15岁的Cody Miller在服药17天后自杀。

现在,美国食品和药物管理局(FDA)要求Montelukast制造商在药品信息中加入关于精神疾病副作用的警告。

该制药公司表示,数千万人使用该药物都无不良反应

当ABC首次提出对该药物的担忧时,生产Singulair的制药公司MSD表示,全世界数千万人使用该药物都无不良反应。

“消费者医药信息会通过TGA网站或MSD网站提供给患者,”MSD说。

一名发言人在一份书面声明中表示,该公司尚未发现任何与自杀想法或抑郁症相关的信息。

“Montelukast是一种治疗哮喘的药物,澳大利亚有六家公司生产此药物,”她说。

MSD没有发现任何与神经精神疾病相关的药物安全问题,因此也无法与处方医生或患者沟通。

“我们目前正与TGA保持联系,我们会与政府合作,提供有关Montelukast及其副作用的相关信息。”

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